Asociación Argentina
de Histiocitosis

Mi querida Any

18 de septiembre de 2018
Ya hace una semana que te fuiste, y estamos todos pensando como no extrañarte, es imposible, cada vez que surge un asunto que tratar, un problema que enfrentar, un paciente con quien hablar, es recurrente “any habria dicho, any habria hecho, any, ……” Ya hace tanto que conversamos por primera vez que ni me acuerdo cuando fue, pero no menos de 12 años, como todos papas desesperados supiste darnos contencion y tranquilidad para enfrentar el camino a seguir. Hoy no estamos solos. Los que quedamos tenemos una responsabilidad, la responsabilidad es hacernos cargo de lo que nos enseñaste. Igual te cuento, te fuiste muy rapido, justo cuando ibas a empezar a darnos clases diarias, justo cuando empezabas a tener tu tiempo para disfrutar de lo que tanto querias hacer, lo que soñaste. Si nos queda algo que reprocharte es que siempre hiciste todo por todos. En silencio, nos reemplazabas, desde mis balances, que me los madabas casi terminaditos, nuestra pagina web donde te leias todos los correos que recibia la aah. Te hiciste cargo mientras el resto nos olvidabamos o no teniamos tiempo... CONTINUAR LEYENDO

Carta de Bienvenida

Objetivos

Difundir la existencia de la histiocitosis para que sea conocida por la comunidad en general y por los profesionales dedicados a la salud y a la enseñanza.

Promover el diagnóstico temprano y los tratamientos adecuados.

Facilitar contactos entre las distintas familias que conviven con la enfermedad.

Facilitar contactos entre pacientes y profesionales de la salud.

Optimizar las posibilidades de inclusión tanto a nivel social, como educacional y laboral.

Fomentar el estudio y la investigación de la histiocitosis.

Comisión Directiva

Período 2014 - 2016

Presidente
Ana María Rodríguez

Vicepresidente
Raúl Florentino Martínez

Secretaria
María Alejandra Cengia de Topa

Pro-Secretaria
María Belén Martínez

Tesorero
Fabio Leonardo Topa

Pro-Tesorero
Yamila Noé Martínez

Vocal Titular
Juan Manuel Buttigliero

Vocal Titular
Karina Rodríguez

Vocal Suplente
Gloria Iris Bustos

Revisor de Cuentas
Martin Lionel Trobo

Revisor de Cuentas
Javier Trobo

Nuestro agradecimiento a estas Empresas e Instituciones que colaboran con nuestra Organización y facilitan nuestra tarea

Porque es bueno ser agradecido:
Para las organizaciones de pacientes de EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) nunca es fácil conseguir sponsors para poder funcionar. Las EPOF suelen convertir en invisibles a sus pacientes, somos tan poquitos en cada patología que... a quien le vamos a importar?
Por eso, solemos funcionar con los aportes de los miembros, nuestras familias, amigos, compañeros de trabajo, etc. Pero… siempre hay excepciones, y es por eso que queremos que conozcan a algunas empresas y/o organizaciones que nos dan una mano para poder cumplir nuestros objetivos.

Por todo ello, mil gracias a ustedes por vernos cuando tantos otros nos ignoran, y por estar dispuestos a darnos una mano cuando más la necesitamos!