Asociación Argentina
de Histiocitosis
Carta de Bienvenida
Te damos la bienvenida a la página Web de la AAH – Asociación Argentina de Histiocitosis. La histiocitosis, es una de las enfermedades consideradas poco frecuentes (EPOF), y es tan rara que, ¿por qué pensar que nos tocaría justo a nosotros? Pero las cosas pasan cuando menos las esperamos y allí debemos comenzar un camino para el cual no estábamos preparados. Soledad, angustia, pero fundamentalmente desconocimiento y falta de información. Hace catorce años papás de algunos pequeños con histiocitosis y yo como única adulta hasta ese momento, decidimos que para poder ayudar a los nuevos pacientes debíamos prepararnos para transmitir nuestra
experiencia y compartir todo lo que habíamos aprendido,
sabiendo que eso no curaría la enfermedad, pero sí que las nuevas familias tendrían un lugar donde obtener la tan ansiada información y se encontrarían con personas que transitaban su mismo camino.
A mediados del año 2000 surge nuestra querida Asociación con la esperanza de ser un punto de encuentro para todos los pacientes y sus familias y un espacio de trabajo conjunto donde pacientes, familiares y profesionales de la salud busquemos alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Hay muchas asignaturas pendientes, entre ellas la creación de Centros de Atención de Referencia, pero sabemos que juntos podremos lograrlo.

Cdora. Ana María Rodríguez
Presidente
Asociación Argentina de Histiocitosis
Quiénes Somos

La Asociación Argentina de Histiocitosis surge de la necesidad de un grupo de padres de niños con histiocitosis y de adultos que también padecen esta enfermedad de unirse para mantenerse informados y poder colaborar con los médicos y con nuevos pacientes. Constituidos como Asociación en Diciembre de 2000 vimos plasmados nuestros sueños y comenzó nuestra tarea.
Visión

La baja incidencia de esta enfermedad y la falta de información sobre la misma llevan a los pacientes a pasar por situaciones complejas como diagnostico tardío, escasez de profesionales de la salud que conozcan la enfermedad, dificultad para acceder a los tratamientos y en muchos casos falta de inclusión. Esta patología como la mayoría de las EPOF (enfermedades poco frecuentes) no afecta solo al paciente sino a todo su entorno familiar. Era necesario crear un punto de encuentro donde las familias compartieran experiencias y encontraran la información necesaria.
Misión

Crear un lugar donde los pacientes encuentren no solo la información necesaria para luchar contra la enfermedad sino también un punto de reunión de familias que han pasado por las mismas experiencias. Formar un espacio de trabajo conjunto donde pacientes, familiares y profesionales de la salud elaboren alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Objetivos
Difundir la existencia de la histiocitosis para que sea conocida por la comunidad en general y por los profesionales dedicados a la salud y a la enseñanza.
Promover el diagnóstico temprano y los tratamientos adecuados.
Facilitar contactos entre las distintas familias que conviven con la enfermedad.
Facilitar contactos entre pacientes y profesionales de la salud.
Optimizar las posibilidades de inclusión tanto a nivel social, como educacional y laboral.
Fomentar el estudio y la investigación de la histiocitosis.
Comisión Directiva
Período 2014 - 2016
Presidente
Ana María Rodríguez
Vicepresidente
Raúl Florentino Martínez
Secretaria
María Alejandra Cengia de Topa
Pro-Secretaria
María Belén Martínez
Tesorero
Fabio Leonardo Topa
Pro-Tesorero
Yamila Noé Martínez
Vocal Titular
Juan Manuel Buttigliero
Vocal Titular
Karina Rodríguez
Vocal Suplente
Gloria Iris Bustos
Revisor de Cuentas
Martin Lionel Trobo
Revisor de Cuentas
Javier Trobo
Nuestro agradecimiento a estas Empresas e Instituciones que colaboran con nuestra Organización y facilitan nuestra tarea
Porque es bueno ser agradecido:
Para las organizaciones de pacientes de EPOF (Enfermedades
Poco Frecuentes) nunca es fácil conseguir sponsors para poder funcionar. Las EPOF suelen convertir en invisibles a sus pacientes, somos
tan poquitos en cada patología que... a quien le vamos a importar?
Por eso, solemos funcionar con los aportes de los miembros, nuestras familias, amigos, compañeros de trabajo, etc. Pero… siempre hay excepciones, y es por eso que queremos que conozcan a algunas empresas y/o organizaciones que nos dan una mano para poder cumplir nuestros objetivos.
Por todo ello, mil gracias a ustedes por vernos cuando tantos otros nos ignoran, y por estar dispuestos a darnos una mano cuando más la necesitamos!






